Oppmuntrende nyhet tross alt!

Da var biopsien gjennomført. Om du ikke bryr deg om å lese notatet om selve dagen, kan du hoppe ned til bold overskrift ‘Så til samtalen med legen’ lenger ned. Der er foreløpig konklusjon av undersøkelsen.

Vi kom til St.Olav kl.07.30 i morges og Ravn ble veid og målt og ‘gjort klar’ for gastroskopien han skulle gjennom. Kunne med hell ha vært noe bedre informasjon i forkant i.o.m at vi ble litt overrasket over at han skulle legges i narkose for gjennomføring av gastroskopi, og at vi kom til å være der hele dagen, men ble ellers godt tatt vare på. Vi hadde trodd at han som var såpass stor bare skulle få bedøvelse lokalt i svelget, men under samtale med sykepleieren opplyste hun at alle under 18 år blir lagt i narkose.

Etter å ha blitt veid og målt og lagt Emlakrem på håndbaken, ble vi henvist til et rom og en seng, og så var det bare å vente.  Vi ble forespeilet å komme ned på operasjonssalen (det er der de gjennomfører gastroskopi også) i 11-12-tiden, så Ravn og jeg la oss til å sove istedet for å vente på at tiden skulle gå. Kl.10 kom sykepleier inn og sa atdet var klarert nede, så han fikk en drikk som skulle gjøre han døsig (husker ikke hva den het) og så ble Ravn ble trillet ned.  Inne på operasjonsstuen fikk han satt i veneflon i venstre håndbak og medisinsk oksygen i maske, samtidig som legen hele tiden var flink til å fortelle hva hun skulle gjøre. Etter litt vann inn i veneflonen begynte hun med narkosen, og det tok ikke lang tid før Ravn sovnet i dyp søvn.  Alltid litt ekkelt for en mamma å se barnet sitt falle i narkose, men ellers gikk resten av undersøkelesen unna på en halvtime. Den var jeg dog ikke med på, da foreldre blir geileidet ut under denne seansen. Like greit egentlig, tror ikke det hadde vært noen ålreit opplevelse å se på, selv om det er en relativ enkel og komplikasjonsfri undersøkelse.

Halvtimen etter var jeg på plass oppe på recovery der Ravn ble overvåket til oppvåkning. Det ble først sagt at han kom til å våkne i løpet av en halvtime, men det tok hele 1 1/2 time før han rørte på seg og snudde seg – fortsatt helt i ørska. Den sløvende drikken han hadde fått før vi trillet ned til operasjonssalen var visstnok den som kunne gjøre barn veldig sløve og trøtte etterpå, så selv om jeg fikk litt snøvlende svar fra han etter den 1 1/2 timen – tok det likevel ytterligere 1 1/2 time før han ‘våknet’ skikkelig. Men lite stress på recovery gjorde at han bare fikk ligge og våkne selv. Da klokka var 14.00 mente sykepleier forøvrig at han skulle gjøre en innsats på å våkne, og kort tid etter det ble han trillet  bort til rommet han hadde i starten av dagen. Der fikk vi samtale med lege, og Ravn fikk seg litt mat og drikke og enda en stund på å bli kvitt svimmelheta og ørska.

Så til samtalen med legen:

Årsaken til at Ravn ble henvist til gastroskopi/vevsprøve/biopsi i utgangspunktet var forøyede verdier som kunne indikere at han har cøliaki. I tillegg til forhøyede blodverdier på en del andre matvarer.

Biopsien skal avdekke om det er forandringer i tarmtottene, og om det er en betennelsestilstand i tynntarmen på grunn av reaksjon mot gluten.

En normaltilstand i tarmen har en verdi på 7.
Ravn sine tarmer har en tilstand på 16.
Men hos cøliakere med en aktiv sykdomstilstand ligger denne verdien på opp i 120.

Dermed er det ikke snakk om store betennelsestilstander i tarmen til Ravn, og han kunne heller ikke observere noen forandringer i tarmtottene (de gikk ned med kamera).

Det kan bety flere ting:

Ravn kan ha en latent glutenallergi liggende i kroppen som kan bryte ut.

eller

Vevsprøvene som blir sendt inn (og som det tar tid å få svar på) viser at han faktisk har en glutenallergi selv om det ennå ikke var kommet så langt at tarmtottene var påvirket av det, og betennelsestilstanden var relativt lav.

eller

Blodprøvene som gjorde at han ble henvist i utgangspunktet behøver nødvendigvis ikke å bety at det faktisk er indikasjon på glutenallergi, men rett og slett at verdiene som indikerer matvareallergi kan påvirke blodprøvesvar uten å egentlig ha noe hold for det. Altså at han har kraftig utslag på nøtteallergi og epleallergi kan gjøre at blodprøvesvarene også gir en ‘falsk’ utslag på andre matvarer – selv om kroppen egentlig ikke har en klinisk reaksjon mot disse andre matsortene, inklusive gluten.

Men motsatt kan det også være at hvis han faktisk har glutenallergi, så kan den allergien ha gitt ‘falske’ forhøyninger av blodprøver på resten av matvarene som var forhøyet.

Det betyr at den komplette og komplekse matvareallergien hans ikke nødvendigvis er så komplisert likvel, og at det kan lette mye i forhold til hvordan han skal forholde seg til matvarer.

Det som skjer videre nå:

Vi skal til ny kontroll etter sommerferien. I mellomtiden vil da legen ha fått svar på vevsprøvene. Hvis vevesprøvene viser glutenallergi så skal vi starte med glutendiett først når svarene på de foreligger. Siden tarmen er såpass i ‘fin’ stand nå, er det ikke noen indikasjon som sier at vi må starte med glutenfritt. Dessuten vil en evt. glutenfri diett forstyrre en videre mulig utredning og forlenge tiden på utredningen. Men skulle vevsprøvene altså vise at vi må begynne med glutenfritt, skal han også gjennom en ny runde prøver i forhold til de andre matvarene som hadde forhøyde blodverdier. Da er det snakk om prikktest i tillegg til blodprøver, da disse gir et mer konkret bilde av allergien.  For disse kan normalisere seg for en glutenallergiker når han har kommet seg på glutendiett en stund, og dermed gjøre matvareallergien mindre omfattende. Men det gjelder ikke alle matvarer, da noen av de hadde så høye verdier at han likevel skal holde seg unna de.

Videre… hvis vevsprøvene ikke kan fortelle noe om glutenallergi denne gangen, behøver det ikke nødvendigvis å bety at han ikke kan bli glutenallergiker med tiden (den latente delen). Derfor skal han ved negative svar likevel tilbake på jevnlige blodprøver framover. Hvis blodprøveverdien for glutenallergi plutselig skulle begynne å stige, skal han da inn på en ny gastroskopi/biopsi.

Når det gjelder de andre matvarene som hadde forøyede verdier, er noen av disse verdiene så lave at han ikke ville at vi nødvendigvis skulle holde oss unna disse matvarene. Da det som sagt kunne være et ‘falskt’ utslag på grunn krysspåvirkning fra de som lå litt høyere i verdi. Disse som lå lavest i utslag skal vi dermed vurdere ut fra hvilken klinisk tilstand han opplever av å spise maten, og om han føler på kroppen at det går bra, så er det ingen indikasjon på at han skal holde seg unna det.

En ubehandlet glutenallergi (altså at man spiser gluten selv om man evt. er allergisk mot gluten) gir en økt risiko for tynntarmskreft. Det er derfor det er så viktig å holde seg unna gluten om man har påvist cøliaki. Men når det gjelder mange av de andre matvarene som man har en forhøyet blodprøveverdig i forhold til, så vil en utprøving av disse matvarene ikke skape andre komplikasjoner enn litt ubehag i kroppen. NB!Dette gjelder da IKKE nøtter! som er et så voldsomt allergen at man uansett skal unngå om man har påvis allergi mot det.

Derfor er foreløpig konklusjon som følger:

Ravn skal bare spise glutenholdig (altså alle former for mel) mat og blir fulgt opp med blodprøver for å holde øye med verdiene framover.

Han kan også spise matvarer som inneholder soya, jordbær, banan, eple og melk så lenge det er i blandingsprodukter og ikke rent produkt.

Det han fortsatt skal holde seg unna er:

Rå epler – pga veldig høye verdier og kryssreaksjon med pollenallergi. Gir likevel ingen alvorlig allergisk reaksjon, men vil føre til sterk ubehag om han får i seg.
Rå banan – da den gir samme utslag som rå epler.
Kiwi – da dette er et veldig typisk allergen som gir mye allergi.
Nøtter – da disse kan gi alvorlige reaksjoner og verdien var veldig høy på blodprøvene, noe som indikerer at han kan bli alvorlig allergisk mot det.
Ren melk – altså ikke drikke kumelk eller spise sauser man bruker mye melk i, eller iskrem.  Oster må vi prøve oss fram på og se på den kliniske reaksjonen hans.

Det betyr en hel del enklere hverdag enn vi hadde ‘fryktet’ i starten. Vi gikk jo på med friskt mot på å få han over på en superstreng diett, og så viser det seg at det per nå er ren melk og nøtteprodukter som blir vår lille utfordring framover. Altså fortsette med rismelk, men ellers kunne bruke produkter som inneholder tørrmelk osv. vil jo være en fantastisk hverdag. Så får vi prøve oss fram og se hva som kroppen hans klinisk sett tolerer eller ikke av mengde melk.

Oppfølging videre framover blir det uansett, og vi må holde øye med form og tilstand. Han hadde jo et problem på nyåret som gjorde at utredning ble iverksatt, så noe har jo plaget kroppen hans. Nå blir det å avvente prøvene så får vi høre med barnelegen på St.Olav hvordan vi skal gripe dette an videre i forhold til formen hans.

Men en oppmuntrende nyhet ble det altså på oss i dag, og det er vi veldig glade for 🙂